Kleines Mädchen mit schwerem Gendefekt überlebt in liebevoller Familie.

Als Brielle Burr aus Taylorsville in Utah (USA) gerade einmal sechs Monate alt wurde, organisierten ihre Eltern bereits eine Geburtstagsparty für sie. Sie wussten genau, dass für Brielle jeder Tag zählt und jeder gelebte Monat ein Grund zum Feiern ist.

Als Brielle geboren wurde, mussten ihre Eltern Candace und Ryan erst einmal einen großen Schrecken verarbeiten: Das kleine Mädchen kam mit dem Beare-Stevenson-Syndrom zur Welt. Der schwere und äußerst seltene Gendefekt führt dazu, dass sich der Schädel des Kindes schon vor der Geburt verformt und unregelmäßig zusammenwächst. Dabei wird auch die Entwicklung des Gehirns behindert. Die Störung ist extrem selten, nur etwa 20 Fälle sind bekannt – wahrscheinlich, weil die meisten der mit diesem Syndrom geborenen Kinder nicht lange leben.

Auch Brielles Eltern konnten die Ärzte nur wenig Hoffnung machen – sie werde wohl nicht einmal ein Jahr überleben, sagte man ihnen. Die Ultraschalluntersuchungen während der Schwangerschaft hatten lediglich eine ungewöhnliche Schädelform des Ungeborenen gezeigt – etwas, das mit Hilfe eines chirurgischen Eingriffs nach der Geburt leicht hätte korrigiert werden können. Noch deutete nichts auf das tückische Syndrom hin.

Doch vier Jahre später ist Brielles glückliches Lächeln der schönste Beweis dafür, dass Wunder tatsächlich möglich sind. Ihr zäher Lebenswille und die liebevolle Sorge ihrer Familie haben geschafft, was niemand für möglich hielt.

„Lange Zeit über habe ich es nicht gewagt, an die Zukunft zu denken“, erzählt Candace. Allzu viel Angst hatte sie davor, dass das Leben ihrer Tochter jederzeit plötzlich vorbei sein könnte. Inzwischen hat sich der Alltag der dreifachen Mutter etwas mehr normalisiert.

Um mehr Aufmerksamkeit für Brielles Krankheit zu wecken und der Öffentlichkeit die Scheu vor ihrem Äußeren zu nehmen, veröffentlicht die Familie regelmäßig Fotos ihrer Tochter im Internet. „Wir konnten damals selbst kaum etwas über das Beare-Stevenson-Syndrom in Erfahrung bringen“, berichtet Candace. Daher ist es ihr besonders wichtig, Informationen über das Leben mit dem Syndrom zu teilen.

Brielles Schädel musste mehrfach operiert werden, um den Druck auf ihr Gehirn zu reduzieren. 

Brielle braucht jeden Tag ein Sauerstoffgerät und muss Nahrung durch einen Schlauch zu sich nehmen. Die ersten dreieinhalb Jahre ihres Lebens gab sie keinen Laut von sich, aber vor Kurzem hat sie damit begonnen, „Mama“ und „Dada“ zu sagen.

„Wir denken, dass sie uns sehr gut verstehen kann“, sagt Candace. „Ihr Körper erlaubt es ihr bloß nicht, sich besser auszudrücken.“ 

„Sie steckt voller Persönlichkeit und liebt es, Leute zum Lachen zu bringen“, strahlt ihr Vater Ryan. „Sie ist, ohne ein Wort zu sprechen, eine der witzigsten Personen, die ich kenne.“

Besonderen Halt und jede Menge Zuneigung bekommt Brielle von ihrer älteren Schwester Kaya. Candace und Ryan nähen den beiden immer zueinander passende Halloween-Kostüme, damit sie das Fest zusammen genießen können.

„Jeder Tag ist ein Geschenk, aber sie ist jetzt schon vier Jahre alt, und wir hätten nie gedacht, dass wir es so weit schaffen würden“, sagen ihre Eltern. 

Wie Recht sie doch haben. Hoffentlich werden Brielle und ihre wunderbare Familie noch viele glückliche Jahre miteinander haben.

Quelle:

People

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