Baby mit Glasknochen kommt mit mehreren Frakturen auf die Welt.

Jeder weiß, dass das erste Kind in der Regel das schwierigste ist – insbesondere wenn die Eltern selbst noch ziemlich jung sind. Chelsea und Curtis Lush aus Kalifornien (USA) haben sich davon aber natürlich nicht die Vorfreude auf ihre Tochter Zoe nehmen lassen. Bei einer routinemäßigen Ultraschalluntersuchung im fünften Monat entdeckte ihr Arzt allerdings etwas, was ihre Freude in Sorge umschlagen ließ.

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Schon vor der Untersuchung hatte der Arzt bemerkt, dass bereits leichter Druck ausreichte, um den Schädel des Fötus zu verformen. Ebenso waren die Oberschenkelknochen und Rippen des Ungeborenen bereits im Mutterleib mehrfach gebrochen.

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Bei Zoe wurde daraufhin Osteogenesis imperfecta diagnostiziert – umgangssprachlich besser bekannt als Glasknochenkrankheit. Zu diesem Zeitpunkt gaben ihr die Ärzte nach der Geburt eine Lebenserwartung von nur wenigen Monaten. „Sie sagten uns, dass sie vielleicht nicht einmal ihren ersten Geburtstag erleben würde“, erinnert sich Chelsea.

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Auch die Geburt verlief nicht ohne weitere Komplikationen. Dem Baby brachen noch weitere Knochen, doch nach ein paar nervenaufreibenden Stunden konnten die frisch gebackenen Eltern endlich ihr erstes Kind in den Armen halten. Die Kleine wurde von einem Ärzteteam sofort untersucht, sodass der genaue Untertyp ihrer Erkrankung festgestellt werden konnte. Zoe leidet an Osteogenesis imperfecta Typ III. Von diesem Untertyp Betroffene sind zwar lebensfähig, leiden aber auch unter Kleinwuchs sowie einer gesteigerten Gefahr von Deformierungen und Knochenbrüchen.

Nach einer Woche im Krankenhaus konnte das junge Paar Zoe mit zu sich nach Hause nehmen. Den beiden wurde aber schon sehr bald bewusst, wie schwierig die Betreuung von Zoe werden würde. Ihre Knochen waren so zerbrechlich, dass allein beim Windelwechseln drei Menschen helfen mussten: Einer musste ihr Becken anheben, einer musste ihr die Windel umlegen und einer musste ihre Arme halten. Und trotzdem war es unmöglich, Frakturen auszuschließen.

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Heute ist Zoe sechs Jahre alt und hat bereits einige Operationen hinter sich. Der kleinen Familie fällt es zwar noch immer schwer, den Alltag zu meistern. Mittlerweile kann sich Zoe aber immerhin verständigen. „Sie kann uns jetzt z.B. sagen: 'Alles okay, es ist nichts passiert.' Oder: 'Bitte jetzt nicht bewegen.' Allein das macht es schon viel einfacher“, so Chelsea.

Obwohl ihr Leben niemals einfach sein wird, steht einer glücklichen Zukunft nichts im Wege. Da jedoch Zoes zerbrechliche Beine ihr Körpergewicht nicht halten können, ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen – was sie aber nicht davon abhält, auf dem Spielplatz mit anderen Kindern zu spielen.

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„Ich würde an Zoe nichts ändern. Ich hoffe, dass Zoe in der Zukunft die ganze Welt offensteht, genauso wie allen anderen Kindern auch“, sagt Chelsea. Um Geld für die fortwährende Behandlung von Zoe zu sammeln, hat die Familie eine GoFundMe-Kampagne gestartet. Chelsea und Curtis geben wirklich ihr Bestes, damit ihre Kleine ein möglichst normales und glückliches Leben führen kann. 

Quelle:

littlethings

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