Kaum zu ertragen: Junge kämpft täglich mit seltener Hautkrankheit.

Warnung: Dieser Artikel enthält Bilder, die auf einige Leser verstörend wirken können.

Jonathan Pitre aus Kanada ist gerade einmal 15 Jahre alt, doch er hat bereits Dinge hinter sich, die die meisten Jugendlichen noch nie erlebt haben und die man auch niemandem wünschen würde. In der medizinischen Fachwelt ist er als ein sogenanntes „Schmetterlingskind“ bekannt. Das klingt zunächst niedlich und positiv, doch die Wahrheit ist schmerzhaft und furchtbar.

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Seit seiner Geburt leidet Jonathan nämlich unter einer seltenen Hautkrankheit namens Epidermolysis bullosa (EB). Dadurch ist seine Haut so brüchig und verletzlich wie der Flügel eines Schmetterlings. Er ist ein besonders schwerer Fall – jede Bewegung bedeutet für ihn ein Risiko.

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Sein ganzer Körper ist mit Blasen übersät, die jedes Mal große Stücke seiner Haut abreißen, wenn sie aufplatzen.

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Sogar so simple Dinge wie Nahrung zu sich zu nehmen sind schwierig, denn Jonathan hat auch Wunden im Hals. Er lebt mit ständigen Schmerzen.

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Seine große Leidenschaft ist Eishockey, und er hat immer wieder versucht, es selbst zu spielen. Jedoch dauert es jedes Mal viele Tage, bis seine während des Spiels entstandenen Wunden wieder verheilt sind. Am Ende ist es die Schmerzen einfach nicht wert, und er gibt es auf, dieses Hobby aktiv zu betreiben.

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Am schlimmsten ist es, wenn Jonathan baden muss. Einmal die Woche ist es so weit. Seine Mutter Tina hilft ihm dabei, sich langsam ins Wasser herabzulassen, und dann entfernt sie nach und nach alle Bandagen einzeln. Es ist eine regelmäßige Notwendigkeit, doch an diese Tortur kann und will sich Jonathan nicht gewöhnen. Er weint vor Schmerzen, doch beide wissen, dass es nicht anders geht.

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Auch für Tina ist es jedesmal furchtbar: „Er hat mich schon angebettelt, aufzuhören. Aber ich muss es ja tun“, erzählt sie unter Tränen. Jonathan weiß es auch. Dennoch ist es etwas anderes, davon zu lesen oder es mit anzusehen. Nachdem er aus der Wanne gestiegen ist, bandagiert Tina seine rissige und wunde Haut. Während der dreistündigen(!) Prozedur versucht ihr Sohn, tapfer zu sein und nicht zu schreien.

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Durch die Krankheit haben die beiden ein ganz besonderes Verhältnis zueinander. Jonathan erzählt: „Wir sind ein eingespieltes Team.“ Dennoch mag man die schrecklichen Wunden kaum ansehen ...

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Sicherlich benötigt auch Tina ein erhebliches Maß an Überwindungskraft und Stärke, wenn sie ihren eigenen Sohn so leiden sieht.

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Jahrelang dachten die beiden, dass Jonathan ein Einzelfall sei. Aber im Jahr 2012 wurde in seiner Nähe ein Treffen von „Schmetterlingskindern“ organisiert. Dort konnte er endlich andere Betroffene kennenlernen, die wussten, was es bedeutet, mit dieser Krankheit leben zu müssen. „Ich wusste nie, dass es auch andere gibt. Jetzt weiß ich, dass ich nicht allein damit lebe.“ Das Treffen inspiriert ihn, sich für die an dieser Krankheit Leidenden zu engagieren. Er organisiert Aufklärungs- und Spendenkampagnen und kann über 100.000 Dollar sammeln. Ziel ist es, dass mehr Menschen von dieser schrecklichen Krankheit erfahren.

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Zudem ist er fest entschlossen, sein Leben nicht von der Krankheit bestimmen zu lassen. Tragischerweise kommt nämlich hinzu, dass Schmetterlingskinder eine Lebenserwartung von lediglich ca. 30 Jahren haben, doch Jonathan sieht es optimistisch: „Ich habe die Hälfte bereits hinter mir. Also lebe ich jeden Tag so gut, wie ich nur kann.“ 2014 gelingt es ihm sogar, einmal die Spieler seiner Lieblings-Eishockeymannschaft zu treffen. Der Spielführer der Ottawa Senators, Erik Karlsson, ist beeindruckt: „Man kann ihn zwar nicht anfassen, aber das heißt nicht, dass er anders als andere Menschen ist.“

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Mittlerweile ist er Inspiration für seine Mitmenschen, besonders für seine Schwester Noémie. 2016 hat Jonathan sich schließlich für eine neuartige Therapie entschieden. Er bekommt eine Knochenmarkspende. Die Spenderin: seine Mutter.

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Es ist eine komplizierte Operation. Zuerst bohren die Ärzte zwei Löcher in Tinas Hüfte und entnehmen dort Knochenmark. Dann wird es in Jonathans Blutkreislauf injiziert.

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Noch heißt es abwarten, doch die Ärzte sind vorsichtig optimistisch. Es kommt jetzt vor allem darauf an, ob Jonathans Körper die Zellen seiner Mutter annimmt. Dies würde seine Lebensqualität deutlich verbessern.

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In diesem Video (auf Englisch) siehst du Jonathans täglichen Kampf:

Dieser Junge ist wirklich ein starker Kämpfer. Seine Kraft und seine besondere Beziehung zu seiner Mutter zeugen von einem starken Lebenswillen und davon, wie eng eine Verbindung zwischen Mutter und Sohn sein kann. Hoffentlich schlägt die Behandlung an und Jonathan kann ein leichteres Leben führen. Und nicht nur er, sondern „Schmetterlingskinder“ auf der ganzen Welt.

Quelle:

Sfglobe, Wikipedia

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