Eltern diagnostizieren mit Hilfe des Internets die seltene Krankheit ihres Sohnes.

Für Jackie und Olin Arnold ging ein langersehnter Wunsch in Erfüllung: Sie hatten schon lange davon geträumt, eine eigene Familie zu gründen, und nun war Jackie endlich schwanger. Ihr Traum schien in Erfüllung zu gehen. Nach der Geburt ihres Sohnes Logan waren sie zuerst erleichtert, er schien ein ganz normales, gesundes Baby zu sein.

Youtube/Fox 5 Atlanta

Und tatsächlich war Logan allem Anschein nach ein glückliches Baby, das immer ein Lächeln auf dem Gesicht hatte. Doch Jackie und Olin fingen schnell an, an ihrem Sohn Dinge festzustellen, die ihnen Unbehagen bereiteten.

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Logans Gesicht war sehr länglich, seine Augen standen ungewöhnlich weit auseinander und seine Ohrläppchen waren nach oben geneigt. Laut seiner Mutter Jackie ähnelte er dadurch eher einem „alten Mann“ als einem kleinen Jungen.

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Jackie und Olin fühlten, dass irgendetwas mit ihrem Sohn nicht stimmte. Als Logan zehn Tage alt war, hörte er plötzlich auf zu essen. Zu diesem Zeitpunkt wussten sie, dass sie ihn sofort zu einem Arzt bringen mussten, um herauszufinden, was ihm fehlte.

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Die Ärzte führten bei Logan eine Notoperation durch, die ihm das Leben rettete, stellten jedoch keine Verbindung her zwischen seiner äußeren Erscheinung und seiner Appetitlosigkeit.

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Bei Logan wurde daraufhin eine Darmerkrankung diagnostiziert; Olin war allerdings der festen Überzeugung, dass das noch nicht alles gewesen sein könne, insbesondere da sein Sohn auch in der allgemeinen Entwicklung etwas zurücklag. Also recherchierte er auf eigene Faust im Internet und machte bald eine entscheidende Entdeckung.

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Olin suchte nach allen Symptomen, die bei Logan auftraten, sowie nach seinen Persönlichkeitsmerkmalen. So sah er beispielsweise jederzeit glücklich und zufrieden aus. Das Ergebnis brachte Olin dann auf die Spur einer sehr seltenen Erbkrankheit, die den meisten Ärzten unbekannt ist.

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„Ich sah mir Fotos von anderen Kindern an und fand ein kleines Mädchen in Irland, das als Logans Doppelgänger hätte durchgehen können“, erklärte Olin. Das kleine Mädchen litt an dem Mowat-Wilson-Syndrom, einer sehr seltenen Krankheit mit weltweit nur 300 bekannten Fällen. Logans Vater Olin war überzeugt, dass sein Sohn dieselbe Krankheit hatte.

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Eine gentechnische Untersuchung seines Blutes brachte dann die Gewissheit.

Das Mowat-Wilson-Syndrom führt zu einer angeborenen Intelligenzminderung; die meisten Betroffenen lernen nie richtig sprechen.

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Wie über die Hälfte der vom Mowat-Wilson-Syndrom Betroffenen leidet Logan zusätzlich an der Hirschsprung-Krankheit, einer sehr schmerzhaften Erkrankung des Dickdarms, durch die der kleine Junge bei jedem Stuhlgang Hilfe benötigt.

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Unter alldem hat Logans freundliche, temperamentvolle Art jedoch nicht gelitten. Laut seiner Mutter ist er das „glücklichste Kind auf der ganzen Welt“.

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Für seine Eltern war es nicht einfach, einen Arzt zu finden, der über die seltene Krankheit Bescheid wusste. „Oftmals mussten wir den Arzt erst über das Syndrom aufklären“, so Jackie.

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Im Internet hat Familie Arnold in den sozialen Netzwerken eine Gruppe von betroffenen Eltern gefunden, mit denen sie sich regelmäßig austauschen können. Diese Unterstützung konnte ihnen schon in so manch schweren Zeiten helfen.

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Was die Zukunft für Logan noch in petto hat, kann man heute unmöglich vorhersagen, und so macht seine Familie einen Schritt nach dem anderen. Wie viele Jungen in seinem Alter liebt Logan Baseball und seit zwei Jahren spielt er sogar in einer Liga für körperlich und geistig behinderte Kinder. Zudem bekam er vor Kurzem mit Lucy ein kleines Schwesterchen.

Jackie und Olin haben mittlerweile mit der Mowat-Wilson-Syndrome Foundation Kontakt aufgenommen, einer Onlinedatenbank für Eltern betroffener Kinder. In der Datenbank sind über 50 Patienten registriert, auf deren Medizingeschichten alle Nutzer Zugriff haben – in der Hoffnung, durch diese Informationen in der Zukunft bessere Behandlungsmöglichkeiten zu ermöglichen.

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Die ganze Geschichte kannst du dir in diesem Video (auf Englisch) ansehen:

Jackie und Olin lieben ihren Sohn über alles und sehen in ihm das beste Beispiel für bedingungslose Liebe. Seine Krankheit hat die Familie vor viele Herausforderungen gestellt, sie aber auch fester zusammengeschweißt. Und nur weil die Eltern sich selbst informiert haben, kann Logan jetzt so gut wie möglich geholfen werden. Und vielleicht hilft seine Geschichte in der Zukunft auch anderen, mit dem Mowat-Wilson-Syndrom besser umgehen zu können.

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