Am 16. Oktober 1993 erblickte Sari Rezita in der indonesischen Provinz das Licht der Welt. Ihre Eltern waren arme Fischer, doch Suryani, ihre Mutter, war über die Geburt ihrer zweiten Tochter überglücklich.
Sie konnten ihrer kleinen Tochter zwar kein Leben in Saus und Braus bieten, aber sie versuchten stets, ihr dafür umso mehr Liebe zu schenken.
Die ersten Monate schien Sari sich noch ganz normal zu entwickeln. Ihre Eltern waren unglaublich stolz auf ihre kleine Tochter. Von ihrer großen Schwester wurde sie von morgens bis abends geknuddelt.
Doch ihr Glück sollte nicht lange anhalten. Nur kurze Zeit später stellte sich bei den Eltern ein ungutes Gefühl ein.
„Noch mit zwei Jahren konnte sie fast nichts machen“, erinnert sich Suryani. „Sie konnte weder laufen noch sprechen.“ Saris Eltern waren besorgt, aber sie wussten auch, dass sich die Entwicklung bei Kindern verzögern kann. Sie entschlossen sich, noch ein wenig abzuwarten. Und einen teuren Arztbesuch in der weit entfernten Stadt hätten sie sich ohnehin nicht leisten können.
Aber im Laufe der Jahre wurde immer deutlicher, dass Saris Entwicklung nicht normal verlief. Ihre Lebensfreude ließ sie sich davon jedoch nicht nehmen.
Saris Eltern hatten nach ihr noch drei weitere Kinder bekommen. Sari liebte es, mit all ihren Brüdern und Schwestern zu spielen und zu singen.
Es blieb aber keinem verborgen, dass Sari anders war: Sie hatte mit ungefähr drei Jahren aufgehört zu wachsen.
Als Sari ihren 13. Geburtstag feierte, entschied sich ihre Familie endlich dazu, einen Arzt aufzusuchen. Vom Alter her war sie eine Jugendliche, doch sie sah immer noch wie ein Kleinkind aus.
„Die Ärzte sagten mir, dass meine Tochter zu langsam wachsen würde. Aber sie wussten nicht, warum. Sie sagten mir nur, dass sie Probleme mit dem Laufen und Sprechen hätte, ihre inneren Organe, wie Herz und Leber, aber alle gesund seien“, erzählt Suryani.
Suryani verstand die Welt nicht mehr. Keine von Saris Geschwistern litt an dieser merkwürdigen Krankheit und sie kannte auch keinen in ihrem Verwandtenkreis, der etwas Ähnliches hatte.
Sari war schon immer äußerst pflegebedürftig, aber ihre ganze Familie, insbesondere ihre große Schwester, versuchte, so gut es nur geht zu helfen.
Mittlerweile ist Sari 24 Jahre alt, doch es hat sich bis heute nichts verändert – sie steckt noch immer im Körper einer Dreijährigen. Sie ist nur ca. 86 Zentimeter groß und wiegt gerade einmal knapp 20 Kilogramm.
Auch heute kann Sari noch nicht richtig sprechen; ihre Laute klingen wie das Geplapper eines Kleinkindes. Nur Suryani kann sie durch ihre besondere Mutter-Kind-Beziehung einigermaßen verstehen.
Suryani schmerzt es jeden Tag, ihre Tochter nicht verwöhnen zu können: „Manchmal wünscht sie sich neue Klamotten, Schuhe, Make-up oder etwas anderes. Aber ich habe einfach kein Geld dafür.“
Vor Kurzem haben Suryani und ihr Ehemann Sari zu Dr. Suriadi Umar gebracht. Er hat bereits drei Kinder mit ähnlichen Symptomen gesehen und konnte so ein wenig Licht ins Dunkel bringen.
Dr. Umar glaubt, dass Sari an einer Form des Turner-Syndroms leidet. Bei dieser sehr seltenen Erbkrankheit – bisher sind weltweit nur 1.200 Fälle bekannt – fehlt den Betroffenen eines von zwei Geschlechtschromosomen. Und Saris Symptome passen perfekt: Kleinwuchs, ein kurzer Nacken sowie ein flacher, schildförmiger Brustkorb gehören dazu.
Das Turner-Syndrom ist zwar unheilbar, allerdings können die Folgen laut Dr. Umar bei frühzeitiger Diagnose zumindest abgeschwächt werden. Doch leider war das bei Sari nicht der Fall. „Uns fehlen hier einfach die Mittel, um Sari zu helfen“, so Dr. Umar weiter.
Ihre Mutter Suryani bleibt trotzdem positiv gestimmt: „Wenn wir uns gut um sie kümmern, lernt sie irgendwann vielleicht laufen. Sie könnte so viele Dinge machen. Und ihre Familie liebt sie sehr.“
Einen kurzen Einblick in Saris Leben kannst du in diesem Video (auf Englisch) gewinnen:
Man stellt sich unweigerlich die Frage, wie Saris Leben mit der richtigen medizinischen Behandlung verlaufen wäre. Dieser Fall zeigt einmal wieder, wie wichtig es ist, Gesundheitsfürsorge für alle Menschen zu ermöglichen. Sari wird für immer unter diesem Misstand leiden müssen. Aber die „kleine Große“ hat immerhin das Glück, eine liebevolle Familie um sich zu haben, die sie unterstützt und möchte, dass sie ein fröhliches Leben hat.