Mädchen ohne Gesicht feiert seinen 9. Geburtstag.

Warnung: Dieser Artikel enthält Bildmaterial, das auf manche Leser verstörend wirken könnte.

Ronaldo und Jocilene Marchioli aus Barra de São Francisco in Brasilien führen ein ganz normales Leben mit zwei Kindern. Als Jocilene jedoch vor neun Jahren ihr drittes Kind auf die Welt bringt, ändert sich für die Familie alles, denn das neugeborene Mädchen Vitória leidet an dem sehr seltenen Treacher-Collins-Syndrom.

Das Treacher-Collins-Syndrom, auch bekannt als Franceschetti-Zwahlen-Syndrom oder Berry-Syndrom, ist eine erbliche Erkrankung, bei der die Gesichtsknochen des ungeborenen Kindes im Mutterleib nicht zusammenwachsen – entsetzliche Fehlbildungen von Kopf und Hals sind die Folge.

Die Ausprägung der Deformationen variiert jedoch von Fall zu Fall. Leichte Formen der Krankheit haben sogar gute Heilungschancen, da sich die Gesichter der Betroffenen durch Operationen rekonstruieren lassen, sodass sie ein annähernd normales Leben führen können – nicht so jedoch bei Vitória.

Als das kleine Mädchen das Licht der Welt erblickte, war den Ärzten sofort klar, dass es sich um eine besonders schwere Form des Syndroms handelt. Untersuchungen ergaben, dass über 40 Knochen in Vitórias Gesicht nicht zusammengewachsen waren. Aufgrund dieses Befunds prognostizierten sie den Eltern nur kurz nach der Entbindung, dass das Herz des Mädchens nicht sehr lange – vermutlich nur ein oder zwei Stunden – schlagen würde.

Mit dieser schrecklichen Diagnose wurde Familie Marchioli nach Hause geschickt. Man gab den beiden sogar einen gut gemeinten Rat mit auf den Weg: Sie sollten bereits beginnen, sich um die bald anstehende Beerdigung ihres Babys zu kümmern. 

Doch Ronaldo und Jocilene Marchioli entschieden sich für einen anderen Weg.

Anstatt ihre Tochter aufzugeben, kämpften sie. Die Pflege des kleinen Mädchens ist unglaublich aufwendig, da Vitória kein festes Essen zu sich nehmen kann. Daher wird sie mit Hilfe einer großen Tube ernährt, mit der die flüssige Nahrung durch die Öffnung im Gesicht in den Hals gespritzt und schließlich in den Magen geleitet wird. Zudem müssen die Eltern rund um die Uhr aufpassen, dass Vitória nicht erstickt oder sich gar selbst in Lebensgefahr bringt.

Doch mit unendlich viel Kraft, Sorgfalt und vor allem Liebe machte Familie Marchioli das Unmögliche möglich, denn im August dieses Jahres feierte Vitória ihren neunten Geburtstag – und das entgegen jeder ärztlichen Prognose.

Die Leidensgeschichte des Mädchens geht unter die Haut. Nicht zu wissen, wie viel Zeit Vitória noch bleibt, muss für die Familie furchtbar sein. Umso bewundernswerter ist, dass sie sich jeden Tag aufs Neue der Herausforderung stellen und es schaffen, ihrer kleinen Tochter das Leben so angenehm wie möglich zu machen.

Da die Pflege des Mädchens sehr zeitintensiv ist, können weder Ronaldo noch Jocilene arbeiten gehen. Trotzdem möchten sie die Lebensqualität ihrer Tochter verbessern. Um die dazu nötigen Operationen bezahlen zu können, haben sie ein Spendenkonto eingerichtet, durch das sie ihrer Tochter bereits acht Eingriffe ermöglichen konnten.

Vitória wird jedoch noch weitere Eingriffe benötigen, um vielleicht eines Tages eine Ahnung davon zu bekommen, wie es ist, ein ganz normales Leben zu führen. Wer dem kleinen Mädchen helfen möchte, kann das hier tun.

Was für die Mediziner bis heute ein Rätsel ist, ist für Familie Marchioli ein Wunder. Vor allem sind sie dankbar, dass sie ein Teil vom Leben dieses ganz besonderen Mädchens sein dürfen.

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