Nach Sonnenuntergang, wenn andere 7-Jährige sich schon bettfertig machen müssen, beginnen die liebsten Stunden von Oliver Kei. Denn nur dann kann sich der Junge gefahrlos ins Freie trauen. Sich ungehemmt Sonnenstrahlen auszusetzen, würde für den Kalifornier über lange Sicht sein Todesurteil bedeuten.
Oliver leidet an einer seltenen Hautkrankheit namens Xeroderma pigmentosum (XP). Ein genetischer Defekt sorgt dafür, dass die Haut sich nach Schäden durch UV-Strahlen nicht selbst regenerieren kann. Treffen Sonnenstrahlen auf die ungeschützte Haut, bilden sich Sommersprossen und schließlich Entzündungen, die sich zu Hautkrebsformen entwickeln können. Das Risiko für Oliver, an Hautkrebs zu erkranken, liegt etwa 1000-mal höher als das seiner Mitmenschen.
Die fünffache Mutter Noelle wundert sich zunächst nur über die auffällig vielen Sommersprossen auf dem Gesicht ihres Sohnes, bis das erst 18 Monate alte Kleinkind die Diagnose XP bekommt. Das bedeutet fortan eine große Umstellung für Oliver sowie den Rest der Familie.
Neben Sonnencreme trägt der Junge zum Schutz vor der Sonne UV-Strahlen-abweisende Materialien, Handschuhe und einen Blendschutz vorm Gesicht. Er besitzt auch einen eigens für ihn angefertigten Anzug mit integrierter Lüftung, damit er bei den warmen kalifornischen Temperaturen nicht überhitzt. Die Fenster des Familienheims sowie die Scheiben ihres Autos sind mit einem vor UV-Strahlen schützenden Film überklebt.
Doch sobald die Sonne hinterm Horizont verschwindet, sind alle Vorsichtsmaßnahmen passé. „Ich liebe es, wenn es draußen dunkel ist, denn dann kann ich endlich meinen Anzug ausziehen und das fühlt sich wunderbar an“, so der Erstklässler. „Und ich liebe Schulferien, denn dann lebt meine ganze Familie nach ‚Oliver-Zeit‘ – wir bleiben bis spät auf und schlafen aus, damit wir nachts im Garten ohne meinen Anzug spielen können.“ Weil sich die von dieser Krankheit Betroffenen (in Deutschland gibt es nur ca. 80 bekannte Fälle) nur nach Sonnenuntergang unbekümmert nach draußen wagen können, werden sie auch „Mondscheinkinder“ genannt.
„Manchmal bringen wir auch LED-Laternen mit, um das Fußballfeld auszuleuchten, damit wir dort spielen können“, ergänzt Mama Noelle. „Es ist ein bisschen traurig, dass wir das alles tun müssen, aber es bereitet so viel Freude, ihm zuzusehen – trotz allem hat er ein schönes Leben und ist ein glückliches Kind.“
Seine Schulkameraden haben sich längst an Olivers Anblick gewöhnt. Doch wenn der 7-Jährige draußen unterwegs ist, sorgt er oftmals für Aufsehen. „Erwachsene können so grausam sein“, beklagt sich seine Mutter. „Leute kommen zu Oliver und spotten: ‚Ist schon Halloween?‘ oder fragen, ob er Imker oder ein Astronaut sei. Ich habe sogar schon Visitenkarten gemacht, die Olivers Krankheit erklären und die ich Leuten geben kann, wenn sie tuscheln oder Fragen stellen.“
Ein Umzug in eine weniger sonnige Region als den US-Bundesstaat Kalifornien wäre zumindest eine kleine Erleichterung für den Alltag des 7-Jährigen. Doch da seine Mutter an einer Autoimmunkrankheit leidet und soeben eine Stammzelltherapie begonnen hat, muss dies erst einmal warten. „Aber Oliver ist so ein fröhliches Kind und er inspiriert mich“, so Noelle. „Er lässt von der Krankheit nicht sein Leben bestimmen und ich bin so stolz darauf, wie er jeden Tag damit umgeht.“
Auch wenn so manch einer von uns schnell einen Sonnenbrand erleidet – so akut allergisch gegen die Sonne zu sein, ist kaum vorstellbar. Olivers Familie tut jedoch alles dafür, den Jungen nicht nur vor den für ihn so gefährlichen UV-Strahlen zu schützen, sondern ihm auch ein möglichst normales Leben zu ermöglichen. So bleibt der tapfere Junge gewiss weiterhin so glücklich und gesund!