Nicht nur die Ärzte waren fassungslos, als sich die Haut der kleinen Anna Wilklow kurz nach ihrer Geburt verhärtete. Schon wenige Minuten an der trockenen Luft außerhalb des Mutterleibs hatten ausgereicht, um das kleine Mädchen in Lebensgefahr zu bringen.
Anna kam nämlich mit einer seltenen Hautkrankheit namens Harlekin-Ichthyose auf die Welt. Der Erkrankung liegt ein Gendefekt zugrunde, der ein unverhältnismäßiges Wachstum der Hautzellen verursacht. In der Folge bilden sich auf dem ganzen Körper der Betroffenen dicke, schuppenartige Platten. Die Haut reißt ein, sogar die Augenlider und Lippen können sich umstülpen.
„Ich war völlig geschockt, denn nur wenige Minuten vorher hatte ich noch gedacht, dass ich einem vollkommen gesunden Baby das Leben geschenkt hätte. Gerade solche Momente prägen einen für immer und erinnern mich jeden Tag daran, wie wertvoll das Leben ist“, erzählt Jennie Wilklow, Annas Mutter. Während Jennies Schwangerschaft hatte es nämlich keine Anzeichen für diese Erkrankung gegeben.
Zum Glück überlebte die süße Anna die nächsten Stunden nach ihrer Geburt. Selbst heutzutage stirbt noch ungefähr die Hälfte aller Kinder, die mit Harlekin-Ichthyose auf die Welt kommen, kurz nach der Entbindung. Vor einigen Jahrzehnten lag die Überlebenschance noch praktisch bei null.
Obwohl die Lage also weitaus besser ist als in der Vergangenheit und die Lebenserwartung bei zwanzig Jahren und mehr liegt, ist der Preis für ein Leben mit dieser Krankheit hoch. Nur ein strikter Tagesablauf garantiert, dass es Jennies Tochter verhältnismäßig gut geht.
„Ich habe mich entschieden, nicht mehr arbeiten zu gehen, damit ich mich den ganzen Tag um sie kümmern kann. Diese Entscheidung hätte mich nicht glücklicher machen können, auch wenn es eine große Herausforderung darstellt. Aber weil sich Anna nicht beschwert, werde ich es ebenfalls nicht tun“, sagt die 34-Jährige.
Zur täglichen Routine des kleinen Mädchens gehört ausgiebiges Baden. Über vier Stunden muss Anna in der Badewanne verbringen. Zweimal am Morgen und zweimal in der Nacht wird ihre Haut im Wasser ausreichend eingeweicht.
Großzügige Schichten von Vaseline und andere Salben schützen Anna in den Badepausen davor, dass sich die dicken Schuppenplatten bilden. Eine weitere Folge des übermäßigen Wachstums ihrer Hautzellen ist, dass die Kleine täglich über 2.000 Kilokalorien zu sich nehmen muss – das entspricht den Richtwerten für Erwachsene. Ohne die ständige Pflege ihrer Mutter würde das süße Mädchen nicht überleben.
Trotz ihrer schlimmen Krankheit zeigt Anna jedoch viel Lebensfreude: „Anna ist immer glücklich und unglaublich liebenswert. Sie erobert die Herzen ihrer Mitmenschen, selbst wenn ihre Haut trocken ist und sie sich nicht wohlfühlt. Sie lächelt immer, spielt und isst gerne. Anna ist mehr als ihre Erkrankung“, erklärt Jennie.
Obwohl sich die Wilklows bisher wacker schlagen, sind die Kosten, die Annas Pflege verursachen, recht hoch. Wer das tapfere Mädchen und seine Familie finanziell unterstützen möchte, kann das hier tun.
„Man kann sich dazu entscheiden, glücklich zu sein. Es kommt nicht so sehr darauf an, was im Leben passiert, sondern wie man darauf reagiert und weitermacht. Jeden Morgen wache ich auf und sehe Annas breites Lächeln. Dann erfüllt mich reines Glück“, sagt Jennie – dem lässt sich nichts hinzufügen.