Veröffentlicht inEmotionales, Familie

Seltener Gendefekt: Mädchen kommt mit 90 Minuten Schlaf aus.

Schlaflose Nächte

Als Robin und Kirk Hisko zum ersten Mal ihr Neugeborenes sehen, können sie nicht glauben, was für ein vollkommenes Geschöpf sie in den Armen halten. Die kleine Ever ist der ganze Stolz ihrer Eltern und scheint ein ganz normales Baby zu sein. 

An dieser Stelle befindet sich ein externer Inhalt von Facebook der von unserer Redaktion empfohlen wird. Er ergänzt den Artikel und kann mit einem Klick angezeigt und wieder ausgeblendet werden.

Ich bin damit einverstanden, dass mir dieser externe Inhalt angezeigt wird. Es können dabei personenbezogene Daten an den Anbieter des Inhalts und Drittdienste übermittelt werden.

Als sich ihre Tochter langsamer entwickeln zu scheint als andere Kinder, lassen die Eltern aus Ontario (Kanada) die kleine Ever untersuchen. Die Ärzte stellen fest, dass das Mädchen das Angelman-Syndrom hat. Dieser seltene genetische Defekt zeichnet sich unter anderem durch häufige Lachanfälle, motorische und Gleichgewichtsstörungen sowie eingeschränkte Sprachentwicklung aus.

Doch es gibt ein weiteres Symptom, das Robin und Kirk allzu gut von ihrer Kleinen kennen: Menschen mit dem Angelman-Syndrom mangelt es an den Hormonen, die einen gesunden Schlaf regulieren.

An dieser Stelle befindet sich ein externer Inhalt von Facebook der von unserer Redaktion empfohlen wird. Er ergänzt den Artikel und kann mit einem Klick angezeigt und wieder ausgeblendet werden.

Ich bin damit einverstanden, dass mir dieser externe Inhalt angezeigt wird. Es können dabei personenbezogene Daten an den Anbieter des Inhalts und Drittdienste übermittelt werden.

Das bedeutet, dass Ever teilweise kaum mehr als eine Stunde pro Nacht schläft! „Wenn wir 4 bis 6 Stunden hinbekommen, ist das sehr gut“, berichtet die Mutter der mittlerweile 3-Jährigen. „Aber es gibt Nächte, in denen sie nach anderthalb Stunden aufwacht und wieder 6 Stunden lang fit ist. Wir haben uns daran gewöhnt. Wir brauchen Schlaf – sie nicht. Es ist unglaublich, sie kommt ohne Schlaf aus und ist trotzdem glücklich.“

An dieser Stelle befindet sich ein externer Inhalt von Facebook der von unserer Redaktion empfohlen wird. Er ergänzt den Artikel und kann mit einem Klick angezeigt und wieder ausgeblendet werden.

Ich bin damit einverstanden, dass mir dieser externe Inhalt angezeigt wird. Es können dabei personenbezogene Daten an den Anbieter des Inhalts und Drittdienste übermittelt werden.

Dank flexibler Arbeitszeiten können sich Robin und Kirk beim Schlafen ablösen. Sie kümmern sich nachts abwechselnd um ihre dauerhaft strahlende Tochter, die nicht sprechen kann, aber mit ihnen kommuniziert, indem sie auf Bilder zeigt. Ihre Augenringe nehmen sie aber gerne in Kauf:

An dieser Stelle befindet sich ein externer Inhalt von Facebook der von unserer Redaktion empfohlen wird. Er ergänzt den Artikel und kann mit einem Klick angezeigt und wieder ausgeblendet werden.

Ich bin damit einverstanden, dass mir dieser externe Inhalt angezeigt wird. Es können dabei personenbezogene Daten an den Anbieter des Inhalts und Drittdienste übermittelt werden.

„Jeder, der auf Ever trifft, liebt sie. Sie ist ein wunderschöner Sonnenschein“, schwärmt Mama Robin. „Sie hüpft herum und man kann nicht anders, als zu lächeln. Nichts macht sie traurig und sie gibt niemals auf.“  

An dieser Stelle befindet sich ein externer Inhalt von Facebook der von unserer Redaktion empfohlen wird. Er ergänzt den Artikel und kann mit einem Klick angezeigt und wieder ausgeblendet werden.

Ich bin damit einverstanden, dass mir dieser externe Inhalt angezeigt wird. Es können dabei personenbezogene Daten an den Anbieter des Inhalts und Drittdienste übermittelt werden.

Gegen nichts in der Welt würden die Hiskos ihre Strahlemaus austauschen wollen: „Wir sind immer für sie da, egal, was kommen mag. Wir versuchen ihr neue Dinge und Fähigkeiten beizubringen, so gut es geht. Wir bleiben positiv, egal, in welcher Situation. Sie macht uns das einfach, weil sie immer so glücklich ist. Sie ist unser Engel.“