Achtung: Dieser Artikel enthält Bilder von entstellter Haut eines kleinen Kindes, die verstörend wirken können.
Als Danni Latham aus dem englischen Sutton Coldfield am 20. Juli 2014 ihre Tochter Isla zur Welt bringt, blickt sie voller Vorfreude auf das Leben mit ihrem kleinen Mädchen. Nichts hat sie sich je mehr gewünscht, als Mutter zu werden. Keine Ultraschalluntersuchung hat je Zweifel daran aufkommen lassen, dass etwas nicht in Ordnung sei. Doch als ihr Baby endlich da ist und Danni es in die Arme schließen will, merken die Ärzte, dass etwas nicht stimmt. Das vier Kilo schwere Baby schreit vor Schmerzen.
Sein Körper hat an Füßen und Händen keine Haut entwickelt. Die Ärzte glauben, dass das Baby unter einer Infektion leidet und dass eine medikamentöse Behandlung alles geraderücken würde. Natürlich vertraut die Mutter dem Urteil der Mediziner und ahnt nicht, was auf sie zukommt.
Mitten in der Nacht erwacht Danni im Krankenhaus, als die Ärzte sich panisch um das Bettchen ihres Säuglings versammeln. Islas Entzündungen haben sich drastisch verschlimmert, sie schwebt in Lebensgefahr. Keine der Krankenschwestern hat so etwas je erlebt: Die Medikamente, die man der Kleinen gegeben hat, haben ihren Zustand nur verschlimmert. Rote Pusteln und Ringe übersäen nun ihren Körper. Verzweifelt fürchtet Danni um das Leben ihres Babys, denn keine Creme und kein Medikament scheint zu helfen. Die Ärzte sagen Danni, dass ihre Tochter wohl nicht älter als 6 Wochen werde.
Schließlich kommt die Diagnose, die alles erklärt: Isla leidet an Epidermolysis bullosa (EB), einer genetischen Hautkrankheit. Betroffene werden auch als Schmetterlingskinder bezeichnet, weil die Haut so verletzlich ist wie der Flügel eines Schmetterlings. Schon geringe Reibung kann Blasen und Blutungen verursachen. Die Krankheit ist unheilbar.
Es gibt besonders lebensbedrohliche Formen von EB, doch zum Glück handelt es sich bei Islas Typus um eine abgeschwächte Variante. Dennoch kommt nun ein harter Kampf auf Mutter und Kind zu.
An besonders schlimmen Tagen ist die Krankheit für das kleine Mädchen kaum erträglich. Es weint viel, der Schmerz quält es stundenlang, und die Mutter tut alles, um ihrer Kleinen etwas Linderung zu verschaffen. Doch nicht nur der Schmerz beeinflusst ihr Leben. Fremde Menschen sprechen Danni auf der Straße an, beleidigen sie und werfen ihr vor, ihr eigenes Kind misshandelt zu haben. Da Islas Wunden aussehen wie Verbrennungen, denken viele, dass sie ohne Lichtschutzcreme in der Sonne gelegen habe.
Doch all diese Hindernisse haben Mutter und Tochter zu einem unschlagbaren Team gemacht. Isla ist heute zwei Jahre alt und straft die Prognosen der Ärzte Lügen. Jeden Tag umsorgt Danni ihre Tochter, saugt die Flüssigkeit mit Spritzen aus ihren Blasen, reibt sie mit einer medizinischen Lotion ein und verbindet die Wunden.
Wenn Danni sieht, wie tapfer ihre Kleine gegen ihr Schicksal kämpft, weiß sie, dass sich jede Mühe lohnt, denn die schönen Momente mit ihr sind unbezahlbar. Für ihre Tochter, das kleine Schmetterlingsmädchen, würde Danni alles tun. Sie organisiert Spendenaktionen, damit sie ihrem Kind so viel wie möglich helfen kann. Da die Therapien, die Isla am meisten helfen würden, sehr teuer sind, muss Danni erfinderisch sein. Sie hat eine Spendenseite ins Leben gerufen, auf der man Mutter und Kind unterstützen kann.
Gemeinsam werden sie alles schaffen und der Welt zeigen, dass Isla trotz ihrer Krankheit ein wunderschönes Leben haben kann. Nach Jahren des Schweigens redet Danni nun offen über die Krankheit ihrer Tochter, da sie weiß, dass sie mit Aufklärung ihrem Kind und anderen Betroffenen am meisten helfen kann.