Kannst du dir vorstellen, ein vollkommen gesundes und sportliches Leben zu führen und trotzdem permanent zuzunehmen? Diesen Albtraum lebt der 8-jährige Malteser Jake Vella. Im Jahr 2015, als er gerade erst 6 war, begann sein Körper, sich dramatisch zu verändern: In nur 6 Monaten legte er trotz gesunder Ernährung fast 10 Kilo zu – eine beträchtliche Menge für ein Kind. Was passierte mit ihm?
Seine Eltern ließen nichts unversucht – sorgten dafür, dass er sich gesund ernährt und viel bewegt – aber anstatt abzunehmen, wurde er immer schwerer. Dann las seine Mama Marouska zufällig die Geschichte eines kleinen Mädchens mit einem ähnlichen Problem. Sie litt an einer seltenen Hormonerkrankung namens ROHHAD und ihre Symptome glichen denen von Jake. Kurze Zeit später bestätigten auch die Ärzte diese Diagnose.
Schnell voranschreitende Fettsucht, Fehlfunktionen des Hypothalamus, Hyperventilation und autonome Dysfunktion – so in etwa heißt die Krankheit ROHHAD in voller Länge. Sie ist sehr selten – bisher gab es nur 100 erfasste Fälle weltweit und nur 75 Menschen leben im Moment damit. Sie befällt den Teil des Nervensystems, der u.a. für den Hormonhaushalt zuständig ist und verursacht unkontrollierbare Gewichtszunahme und die Unfähigkeit, die Körpertemperatur zu kontrollieren. Patienten neigen außerdem zu niedrigem Puls und zu Atembeschwerden.
Leider gibt es für diese gefährliche Krankheit keine Heilung. Es gibt keine Patienten, die länger als bis in ihre Zwanziger gelebt haben. Zusätzlich fördert es das Wachstum von Tumoren, Jake hatte bereits einen im Rücken. Die Diagnose traf seine Familie damals wie ein Blitzschlag, aber sie tun alles in ihrer Macht stehende, um ihren kleinen Liebling am Leben zu halten.
Und was macht Jake? Er läuft Triathlons! Er trainiert dreimal wöchentlich und hält sich an eine strikte Diät. Seine Mama erklärt: „Die Triathlons helfen Jake, fit und aktiv zu bleiben. Es ist gut für seine Gesundheit und gibt ihm die Chance, Kontakte zu anderen Kindern zu halten. Er führt so weit wie möglich ein normales Leben, geht zur Schule und spielt Schlagzeug. Er muss aber höllisch aufpassen, sich nirgendwo anzustecken, denn schon ein normaler Grippalinfekt könnte ernsthafte Folgen haben.“
Jake ist in jedem Fall ein unendlich tapferer Junge! Sein Trainer fasst es so zusammen: „Er ist extrem positiv eingestellt und motiviert und mit vollem Herzen bei der Sache. Er verpasst niemals das Training ohne triftigen Grund und hat den unbedingten Willen, zu trainieren. Jake ist so liebenswert und erobert jedes Herz im Sturm. Es ist so traurig und herzzerreißend, was er alles erleiden muss.“
Als sich vor Kurzem ein Video seiner Geschichte im Internet verbreitete, führte das dazu, dass er sich einen Traum erfüllen konnte: Er konnte seine großen Idole, die Gebrüder Brownlee, treffen. Sie sind berühmte britische Triathleten und haben sein Video gesehen. Daraufhin schickten sie ihm ein Trikot, dass sie selbst bei einem Wettkampf trugen. Und sie nahmen sich natürlich auch die Zeit, um mit Jake zu reden. Da seine Krankheit ihm leider nicht gestattet, große Reisen zu unternehmen, konnte das zwar nur über Skype am Computer stattfinden, aber Jake war trotzdem begeistert. Er hatte die Chance, seinen Vorbildern alle Fragen zu stellen, die ihm schon lange unter den Nägeln brannten. Schon lange war er nicht mehr so glücklich.
Es sind solche Momente, die für Jake das Leben lebenswert machen. Der Alltag ist für ihn eine riesige Herausforderung, aber dank seiner liebevollen Familie kann er sein Leben trotz der gefährlichen Krankheit genießen. Er hat den Willen, zu überleben und so lange seine Beine ihn tragen, lebt er sein Leben!