Als die Amerikanerin Jasmin Floyd vor 23 Jahren das Licht der Welt erblickte, war sie ein völlig gesundes Baby – bis auf eine kleine Geschwulst an einem ihrer großen Zehen. Mit nur fünf Jahren sollte sich ihr Leben dann aber für immer verändern. Sie wachte eines morgens auf und klagte über starke Schmerzen im Nacken. Er schmerzte und verhärtete sich so lange, bis er vollkommen erstarrt war. Doch dabei blieb es nicht.
Für die junge Frau hat sich ihr eigener Körper mittlerweile in ein Gefängnis verwandelt, dem sie nicht entkommen kann. Jasmin leidet an Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), einer Erkrankung, bei der das Binde- und Stützgewebe des menschlichen Körpers mit der Zeit verknöchert. Weltweit sind der Medizin momentan ungefähr 800 Fälle bekannt.
Ihr Nacken sowie ihre Schultern, Ellenbogen und Hüften haben sich in eine Art „zweites Skelett“ verwandelt. Und durch einen Krankheitsschub im letzten Monat verknöchert nun auch ihr Kiefer. Seitdem kann sie ihren Mund nur noch ca. zweieinhalb Zentimeter weit öffnen. „Dieser neue Schub schränkt mich in vielerlei Hinsicht ein. Ich kann nicht mehr alles essen, ich kann auch nicht mehr so lange an einem Stück sprechen oder mir ohne Probleme die Zähne putzen“, erklärt Jasmin.
Das folgende Bild zeigt exemplarisch das Skelett eines Betroffenen:
Ihre unbändige Lebensfreude lässt sich Jasmin von der Krankheit allerdings nicht nehmen. Sie möchte die Welt bereisen, geht auf Konzerte, trifft neue Menschen und möchte immer etwas Neues erleben.
Zusammen mit ihrer Familie hat sie verschiedene „Werkzeuge“ entwickelt, wie z.B. einen gebogenen Kamm mit langem Stiel, die ihr ein möglichst selbstständiges Leben ermöglichen sollen. „Ich versuche, selbstständig zu sein. Aber ich kann meine Arme eben nur bis zu meiner Stirn heben und sie nicht von meinem Körper wegstrecken.“
Nur eines ist leider bereits heute traurige Gewissheit: Irgendwann wird sich Jasmin gar nicht mehr bewegen können. Die FOP-Schübe werden so lange anhalten, bis ihr Körper vollkommen erstarrt ist. Es ist unmöglich, vorherzusagen, wann oder durch was der nächste Schub ausgelöst wird. Mediziner haben das verantwortliche Gen für die Erkrankung zwar entdeckt, eine Heilung ist allerdings nicht in Sicht.
„Das schwierigste ist, sich vor der Krankheit nicht zu fürchten. Es geschieht alles so plötzlich und unvorbereitet, dass ich nie weiß, was als nächstes passieren wird“, erklärt Jasmin. „Aber es ist wichtig, nicht ganz aus heiterem Himmel getroffen zu werden. Ich versuche, mich immer wieder anzupassen und das beste aus der Situation zu machen.“
In ihrem Blog lässt uns Jasmin an ihren Gedanken teilhaben und erzählt uns von ihrem Leben mit der Krankheit. „Jeder, der mich kennt, weiß, dass ich nicht so leicht aufgebe. Ich bin entschlossen, kämpferisch und optimistisch. Ich versuche immer, positiv zu denken und jeder Situation etwas Gutes abzugewinnen“, so Jasmin.
Jasmin ist nicht nur eine Inspiration für alle, die mit FOP oder einer anderen Behinderung leben müssen, sondern für alle Menschen. Sie zeigt uns, was wir aus unserem Leben machen können, wenn wir das schätzen, was wir haben und nicht dem Vergangenen nachtrauern.