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Die 61-jährige Joanne Tronconi musste schon viele böse Kommentare über sich ergehen lassen – und das, obwohl sie bis zu ihrem 41. Lebensjahr ein völlig normales, unauffälliges Leben führte. Doch dann geschah etwas mit ihrem Gesicht, das ihr Leben von heute auf morgen komplett auf den Kopf stellte.
Joanne Tronconi hat von Geburt an ein Feuermal, das die Hälfte ihres Körpers bedeckt. Für die selbstbewusste Mutter von 6 Kindern ist das jedoch kein Grund, sich vor der Außenwelt zu verstecken, immerhin lassen sich die dunkelroten Flecken mit einfachem Make-up schnell überdecken. Doch als sie 40 Jahre alt wird, fangen die Körperpartien, die von dem Feuermal bedeckt sind, an, unkontrollierbar anzuschwellen.
Die damals 40-Jährige sucht mehrere Ärzte auf, doch keiner von ihnen kann eine Diagnose stellen, da sie einen Fall wie Joanne noch nie gesehen haben. Bis sie schließlich an einen Arzt verwiesen wird, der ihr Problem sofort erkennt:
„Wow. Das ist die schlimmste Form von KTS, die ich je gesehen habe“, erklärt der Arzt Joanne.
„Ich war geschockt und fragte: ‚Es gibt einen Namen dafür?‘ Und mein Arzt sagte nur: ‚Ja, aber diese Krankheit ist sehr selten‘“, erzählt Joanne.
Und das ist sie tatsächlich, denn der Arzt diagnostiziert bei ihr das Klippel-Trénaunay-Weber-Syndrom (auch KTS genannt), von dem es bislang nur 3.000 überlieferte Fälle weltweit gibt. Dabei handelt es sich um eine unkontrollierbare Vermehrung von körpereigenen Blutgefäßen, was zu einem sogenannten Riesenwuchs führt. Die Krankheit geht mit Joannes angeborenem Feuermal einher, denn nur die Gefäße der von dem Mal betroffenen Körperpartien schwellen an.
Endlich weiß Joanne, an welcher Krankheit sie leidet, doch der nächste Schock für die junge Frau folgt gleich nach der Diagnose, denn eine Heilung gibt es nicht. Diese Krankheit lässt sich weder stoppen, noch sind die betroffenen Stellen operabel, denn würde der Arzt die Wucherungen entfernen, wären sie binnen kürzester Zeit wieder da.
Zuerst fällt Joanne in ein tiefes emotionales Loch und traut sich nicht mehr auf die Straße. Doch ihr Mann und ihre Kinder bringen ihr bei, das Leben weiterhin zu genießen und sich selbst zu akzeptieren, wie sie ist. Mittlerweile perlen unangemessene Äußerungen von Fremden an der 6-fachen Mutter ab. Besonders ihr transsexueller Sohn Matthew, der einen eigenen, erfolgreichen YouTube-Channel mit Make-up-Tutorials führt, hat ihr dabei geholfen, die Scham über ihr einzigartiges Aussehen zu verlieren.
Er hat ihr gezeigt, wie sie mit Make-up die gutartigen Wucherungen so überdecken kann, dass sie sich ohne Angst wieder in die Öffentlichkeit traut, einfach, weil sie sich geschminkt ein bisschen wohler in ihrer Haut fühlt. Heute ist die 61-jährige Joanne selbstbewusster denn je und spielt sogar hin und wieder das Modell für Matthews Schmink-Experimente auf YouTube.
Das Video von Joanne kannst du dir hier ansehen (auf Englisch):
Gemeinsam machen sich Joanne und ihr Sohn Matthew im Internet für ein toleranteres Miteinander stark und klären über die seltene Krankheit auf. Das alles hilft der 61-Jährigen sehr bei der Aufarbeitung ihrer schlechten Erfahrungen mit unwissenden Fremden in der Öffentlichkeit. Doch Joannes neues Selbstbewusstsein gibt ihr Kraft für all das, was in der Zukunft noch kommen mag.