Es ist schwierig, sich vorzustellen, wie es sich anfühlt, seit 17 Jahren im Körper eines Babys festzustecken. Aber genau so musste Pei Shan Teo aus Singapur leben. Als Pei Shan geboren wurde, merkten die Ärzte, dass ihre Gliedmaßen viel kürzer waren als die eines gesunden Babys. Trotz mehrerer Untersuchungen konnte keine offizielle Diagnose gestellt werden, obwohl viele medizinische Symptome wie Mukopolysaccharidose Typ III, eine angeborene Störung der Knochen, der Organe und des zentralen Nervensystems, festgestellt wurden. Ob es diese Krankheiten sind oder etwas Unbekanntes, irgend etwas macht Pei Shan einzigartig: Sie ist nicht wie andere Kinder gewachsen. Stattdessen wurde ihr Geist in einem Körper gefangen gehalten, der in der Zeit eingefroren war.
Pei Shans Eltern wissen noch, wie aufgeregt und froh sie waren, als sie sich auf die Geburt ihres Babys vorbereiteten. Sie lasen Bücher über Kindererziehung und abonnierten sogar eine Zeitschrift für Eltern. Sie fühlten sich für jede Phase der Kindheit ihrer Tochter vorbereitet. Allerdings hörte Pei Shan nach drei Monaten auf zu wachsen. Ein gesundheitliches Problem folgte dem nächsten. „Jedes Mal wenn wir dachten, dass wir eine Hürde überwunden hätten, kam ein weiterer Schlag, der uns traf, und wir erlebten eine Achterbahnfahrt des Leidens und der Emotionen“, erinnert sich ihr Vater Qi Kuan Teo.
Youtube/Paseando en la oscuridad
Auch nachdem 17 Jahre vergangen waren, hatte Pei Shan noch Babyspeck in ihrem Gesicht, an den Beinen und Armen, trug eine Windel und war in vielerlei Hinsicht noch ein Baby. Weil ihre Lungenkapazität begrenzt war, musste sie immer eine Sauerstoffmaske tragen. „Unser Glück verwandelte sich in Verzweiflung“, sagt Qi Kuan. „Manchmal fragte ich mich, was ich in meinem früheren Leben getan hatte, dass ich jetzt die Rechnung zahlen musste. Am Anfang konzentrierten wir uns nur darauf zu versuchen, die Situation zu überwinden. Es gab keine Zeit, um an irgendetwas anderes zu denken.“
„Ich bin ins Bett gegangen und wünschte, dass ich am nächsten Morgen nicht mehr aufwache. Ich dachte, dass es so besser wäre, auf eine gewisse Art und Weise“, gesteht Vater Qi Kuan auf dem eine große Last lag. „Aber mir wurde schnell klar, dass es unverantwortlich wäre, meine Frau und mein Kind zu verlassen, die dann für sich selbst hätten sorgen müssen.“
Aufgrund der Umstände, mit denen Pei Shan leben musste, kündigte ihre Mutter ihren Job als Bankkauffrau, um sich ganz der Pflege ihrer Tochter zu widmen. Das einzige Einkommen der Familie war, was der Vater als Taxifahrer verdiente, sodass die riesigen Arztrechnungen die Familie in eine ernste finanzielle Krise stürzten.
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Ihre Mutter, Siew Cheng Chew, sagt, dass sie sehr empfindlich für Geräusche wurde, weil sie dafür sorgen musste, dass Pei Shans Sauerstoffmaske auch ständig einwandfrei funktionierte. „Ich konnte den Ton vom Fußring hören, den sie trug, auch wenn ich auf der Toilette oder in der Küche war“, erzählt sie. „Oder wenn sie gehen wollte, rief sie ‚mee‘ (kurz für Mama), und ich konnte sie hören. Sie machte eine Bewegung, und ich war in der Lage, es zu hören. Auch wenn es sehr laut war.“
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Als Pei Shan zwei Jahre alt war, versuchten ihre Eltern, sie in einer Sonderschule einzuschreiben, aber die Situation war deutlich schwieriger, als sie gedacht hatten. Sie bekam schnell Infektionen, wenn sie draußen war. „Einmal fiel ihr Sauerstoffgehalt auf nahezu null, und sie lief blau an. Wir hätten sie fast verloren“, erinnert sich ihr Vater Qi Kuan unter Tränen.
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Die abwertenden Blicke anderer Menschen in der Öffentlichkeit waren oft unerträglich. „Einige Eltern zogen ihre Kinder weg, weil meine Tochter ein Freak sei“, klagt ihre Mutter.
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Trotz der vielen Herausforderungen kämpfte dieses tapfere Mädchen 17 Jahre mit ihrem großartigen Verstand gegen ihre Krankheit an. Sie liebte es zu zeichnen und Klavier zu spielen. „Manchmal fragte sie uns, warum sie sich von den anderen Kindern so sehr unterscheide, und wir sagten ihr immer, dass es daran liege, dass sie besonders und einzigartig ist. Sie war ein glückliches Kind, und kleine Dinge wie ihre Lieblingssendung oder ihr Lieblingsessen verschönerten ihren Tag“, schwärmt Papa Qi Kuan. Im vergangenen Jahr durfte sie ihren Lebenstraum verwirklichen: Klavier auf in einem Charity-Konzert spielen.
Leider verschlechterte sich Pei Shans Zustand im Juli 2016 dramatisch. Nachdem sie eine starke Morphin-Injektionen als Notfallbehandlung gegen ihre Atemnot bekommen hatte, verstarb sie im Krankenhaus friedlich in den Armen ihrer Eltern. Obwohl Pei Shans Leben voller Herausforderungen war, war sie immer optimistisch und gab nie auf. Es war immer ihr Wunsch, dass es für sie eine farbenfrohe Beerdigung in den Farben ihres Lieblingscartoons „My Melody“ geben sollte und dass alle so ihr Leben feiern sollten. Ihre Eltern erfüllten ihr diesen Wunsch. Eine rührende Art und Weise, an das Mädchen zu erinnern, das immer einen Weg fand, das Leben zu genießen.